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蓝盾在线蓝盾开户 - 帮帮孩子!10岁女儿患罕见病 单亲妈妈四处求医,负债累累
2020-01-11 09:01:11
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蓝盾在线蓝盾开户,“如果不是迫不得已,我也不会跟媒体、社会救助的。”昨日,中山一位36岁的单亲妈妈尹晓燕打电话到南方日报求助。她的10岁女儿陈佳轩患了一种罕见病——郎格汉斯细胞组织细胞增生症,治疗3年来,已经花费上百万元医疗费。原本化疗半年病情已有好转的轩轩,今年5月2日头痛住院,又被南方医科大学南方医院确诊为线粒体脑肌病。

如今,轩轩两个病同时治疗,每个月需要至少4万元左右的医疗费,尹晓燕已实在想不出办法筹集了。

原本多才多艺如今行走不便

尹晓燕是江西吉安人,2000年到中山至今已有18年了。在女儿轩轩一岁零八个月大的时候尹晓燕与前夫离异,成为一个单亲妈妈。如今母女二人寄居在东区大柏山上街的姨妈家,相依为命。

轩轩出生不久头部被发现有一个肿块,起先尹晓燕以为是骨头长得不平忽略了。2015年1月开始,轩轩脑部发病,头痛头晕,口吐白沫,全身抽搐,嘴唇发紫,经常休克被送进医院抢救,被查出脑部癫痫、蛛网膜囊肿。2016年12月,轩轩又在广州南方医科大学南方医院查出头部肿块还在,甚至变得更大了,里面颅骨已经破损,最终被确诊为郎格汉斯细胞组织细胞增生症。

据了解,郎格汉斯细胞组织细胞增生症被称之为世界级罕见病,发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象,该病会破坏患者的骨质,也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高,但及时治疗后,长期存活率可达到65%。

接到电话后,记者来到尹晓燕目前的居所了解情况。尽管不止一次跟别人提过自己的遭遇,尹晓燕依旧眼眶泛红,说着说着就落泪了。

“我一直努力想让女儿过幸福的生活,将来做一个有出息的孩子。她真的很懂事,她以前学钢琴、唱歌、跳舞、跆拳道,成绩也很优秀,老师都很喜欢她。”尹晓燕说完便把孩子以前的照片、视频拿出来。

坐在轮椅上的轩轩就在一旁,戴着口罩,原本因化疗而剃光的头发又重新长了出来,却仍然行走不便,需要妈妈搀扶着行走。对比以前那个活泼可爱的女孩,现在的轩轩看起来憔悴,虚弱,让人心疼。

巨额医疗费压垮单身母亲

“在经过治疗后,轩轩的癫痫和郎格汉斯已经控制住了,病情大有好转。按照医生的安排,还需要继续化疗直到今年12月底。这原本是个好消息,却不料这个月初她又被检查出新的罕见病,我实在是没有办法了。”尹晓燕一脸愁容,不知所措。

5月2日,轩轩因头疼、肌肉疼痛再一次住院,这次医生的诊断再次给了尹晓燕生活和精神的双重打击:轩轩还患有线粒体脑肌病。据悉,线粒体肌病是指因遗传基因的缺陷导致线粒体的结构和功能异常,导致细胞呼吸链及能量代谢障碍的一组多系统疾病,伴有中枢神经系统症状者称线粒体脑肌病。尹晓燕说,轩轩的主治医生告诉她,轩轩目前只能先吃2年药控制病情,此后采取基因治疗便有希望治愈。

尹晓燕讲道:“医生一直在鼓励我,怕我放弃轩轩。其实,为了轩轩,我甚至连自己的生命都可以不要,又怎么会放弃她呢。要是她没有生病,现在应该在读小学五年级了。”

尹晓燕原本开着一家服装店,一个月也有1万多元的收入,但自从轩轩生病后,她只能放下工作,24小时守着轩轩。她说:“轩轩除了要做化疗和吃药需要上医院外,还经常肌肉无力,无法自己行走,甚至有时候抽搐,咬自己的舌头咬到出血,我必须得寸步不离地守着,才能及时送她去医院。”

自2015年轩轩被送进医院治疗以来,尹晓燕花光了自己三十多万元的积蓄。不少亲朋好友、轩轩之前就读的中山市石岐第一小学、轩轩父亲单位的领导也进行了捐款、发起了募捐,再加上轻松筹、城市零距离爱心帮扶基金等平台的帮助,林林总总数十万的爱心款项也全部用于轩轩的病情治疗。“亲朋好友能借的我都借了,但之前的治疗都花光了,我只能通过媒体寻求社会的帮助。”尹晓燕向记者说道。

坐在一旁的轩轩,尽管现在休学在家,也没有放弃自己的兴趣爱好,还偶尔画画,托小姨上网买书给自己看。轩轩说:“假如有一天我的病治好了,我一定要有出息,为妈妈争气,我为我有这样一个伟大的母亲而骄傲,妈妈,我会坚强的。”

日前,尹晓燕重新开通轻松筹,但已筹金额只有55元。医生说,只要能得到及时有效的治疗,轩轩是极有可能康复的,在此呼吁热心人士能帮一帮轩轩,让这个可爱的天使早日康复,战胜病魔。

如果你愿意帮助轩轩重返校园,点击下面连接,通过轻松筹为轩轩捐款。

紧急求助:单亲妈妈不惜一切救罕见病女儿!

【记者】廖冰莹

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